Rappel des objectifs de la mission confiée par le Premier ministre le 20/06/14 : modifier la loi Leonetti selon 3 directions
1. Assurer le développement de la médecine palliative, y compris dans les formations initiales des professionnels de santé
2. Mieux organiser le recueil des directives anticipées dont le caractère engageant doit être pleinement reconnu
3. Définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l’apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l’autonomie de la personne.

Principaux points de la proposition de loi adoptée :

a. Reconnaissance du droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès à la demande du patient pour éviter toute souffrance et ne pas prolonger inutilement sa vie, dans les cas suivants :

Pour le patient en état de s’exprimer :
o « 1° Atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme qui présente une souffrance réfractaire au traitement ;
o « 2° Atteint d’une affection grave et incurable qui décide d’arrêter un traitement qui a pour effet d'engager son pronostic vital à court terme.

Pour le patient hors d’état d’exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable
o Le médecin, qui décide d'arrêter un traitement de maintien en vie, applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. Cette sédation est mise en œuvre en respectant la procédure collégiale.

Il est à noter que les établissements doivent tenir un registre référençant chaque cas de sédation profonde et continue ayant provoqué une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès.
Ce registre respecte l’anonymat du patient et doit être présenté sur sa demande à l’agence régionale de santé.

b. Modification du statut des directives anticipées rédigées par toute personne majeure et capable
- Contenu : expression de la volonté de la personne relative à sa fin de vie visant à refuser, à limiter ou à arrêter les traitements et les actes médicaux.
- Format : modèle unique (contenu fixé par décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de santé).
- Portée : caractère obligatoire pour le médecin pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement.
2 exceptions :
o l’urgence vitale
o si apparaissent inappropriées. Dans ce cas, le médecin doit solliciter un avis collégial.
- Lieu de conservation : mise en place d’un registre national.

Des dispositions sont prises pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique qui souhaiteraient rédiger des directives anticipées.

Le texte précise par ailleurs que « Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées ».

c. Précision sur le statut accordé à la personne de confiance (insertion d’une hiérarchie dans le mode d’expression de la volonté de la personne)
- le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage.
- la personne de confiance pourra demander les informations du dossier médical nécessaires pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées. »

Nouvelles dispositions insérées dans la proposition de loi :

a. Meilleure information des patients sur la possibilité d’être pris en charge à domicile si son état le permet

b. Droit à la formation aux soins palliatifs des étudiants en médecine, médecins, infirmiers, aides-soignants et aides à domicile

c. Nouvelle mission confiée à l’Agence régionale de santé et au gouvernement : rédaction d’un rapport annuel sur la prise en charge palliative des personnes malades
- ARS : présentation à la conférence régionale de la santé et de l’autonomie d’un rapport annuel sur :
o les patients pris en charge en soins palliatifs en établissements de santé, et en structures médico-sociales
o la prise en charge des soins palliatifs accompagnée par les réseaux de santé ou assurée à domicile par des professionnels libéraux ainsi que sur la politique poursuivie par la région pour développer les soins palliatifs.

- Gouvernement : remise au Parlement d’un rapport évaluant les conditions d’application de la présente loi, ainsi que la politique de développement des soins palliatifs.