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Avis n°129 du Comité Consultatif National d'Ethique en ligne

25 septembre 2018
Le CCNE a rendu son avis dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique.

Concernant les soins palliatifs et la fin de vie, le CCNE indique que "la culture palliative ne devrait pas être réservée au dernier temps de vie, mais proposée dès l'annonce d'une maladie grave ou incurable, et renforcée voire dispensée au domicile des patients, ce qui suppose des moyens financiers conséquents, des formations supplémentaires, et plus d'informations destinées aux citoyens comme au corps médical".

Par ailleurs, le CCNE met en avant qu'aucun consensus sociétal n'est apparu sur les questions relatives à l'assistance au suicide et à l'euthanasie et indique la ferme opposition des professionnels de la santé et des sociétés savantes sur ces pratiques.

Le CCNE émet plusieurs recommandations :
- ne pas modifier la loi n°2016-87, dite Claeys/Léonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. En revanche, faire en sorte qu'elle soit mieux connue, mieux appliquée et mieux respectée.
- mettre en place un nouveau Plan de développement des soins palliatifs financé avec pour objectif principal l’amélioration de l’information des médecins sur les dispositions de la loi Claeys-Leonetti, le développement de la formation initiale et continue (filière universitaire) et de la recherche (Appels à projet de recherche relatifs à la fin de vie et à la médecine palliative).

Objectifs du Plan :
- réduire les inégalités territoriales et faciliter une organisation de proximité des soins palliatifs en favorisant le maintien à domicile lorsque celui-ci est souhaité et en renforçant le champ et les missions des équipes mobiles de soins palliatifs.
- permettre la valorisation de l’acte réflexif et discursif qui peut conduire à des décisions justes en fin de vie pour éviter les actes médicaux inutiles, ou disproportionnés au regard de la situation des patients tout comme prioriser les soins relationnels et d’accompagnement des personnes (en particulier pour faciliter l’anticipation de ce qui peut advenir et favoriser l’élaboration de directives anticipées).
- mener un travail de recherche descriptif et compréhensif des situations exceptionnelles, auxquelles la loi actuelle ne permet pas de répondre, et qui pourraient éventuellement faire évoluer la législation.
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