Définition des soins palliatifs et de l'accompagnement

Notre réponse Selon la SFAP « Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil ».

Lieux de prise en charge des soins palliatifs

Notre réponse Les soins palliatifs peuvent se pratiquer à l'hôpital, en clinique, en établissement de soins.
Ils peuvent aussi se pratiquer à domicile, en maison de retraite (EHPAD), en foyer de vie, sous certaines conditions, notamment grâce à l'implication de votre Médecin traitant.

Droits des malades (généralités)

Notre réponse Toute personne a le droit de bénéficier de soins palliatifs dès que son état le requiert.

Elle a aussi le droit à une information claire, loyale et appropriée sur son état de santé pour pouvoir participer aux décisions qui la concernent.

L'obstination déraisonnable dans les traitements et les soins est interdite.

La parole du patient est reconnue et encouragée : il peut rédiger des directives anticipées et/ou désigner une personne de confiance.

Que sont les directives anticipées ?

Notre réponse Ce sont les volontés d'une personne majeure rédigées par écrit sur sa fin de vie pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté.
Elles portent sur les conditions de poursuite, de limitation, d'arrêt ou de refus de traitement ou d'actes médicaux. Elles sont révocables, modifiables à tout moment et s'imposent au médecin, sauf exceptions.
Cette démarche est volontaire et non obligatoire.
Une personne sous tutelle peut aussi rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué.

Un formulaire de directives anticipées est accessible sur le site officiel de l'administration française (https://www.service-public.fr). Ce formulaire comprend deux modèles :
- Un modèle A pour les personnes en fin de vie ou ayant une maladie grave
- Un modèle B pour les personnes en bonne santé ou n’ayant pas de maladie grave.

Qui est la personne de confiance ?

Notre réponse La personne de confiance est désignée par écrit par le patient.

Son rôle est de l'assister, s’il le souhaite, dans ses démarches et entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

La personne de confiance est tenue à une obligation de discrétion et de réserve.

Si le patient n’est plus apte à s’exprimer, elle sera garante de l’expression de ses volontés auprès de l’équipe soignante en étant son porte-voix. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage.

Sa désignation est révisable et révocable à tout moment et doit être cosignée par la personne désignée.

Attention, il faut être majeur pour pouvoir désigner une personne de confiance (parent, proche, médecin traitant, etc). Une personne sous tutelle peut également en désigner une avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué.

Quelles sont les aides possibles pour les patients et les aidants ?

Notre réponse Plusieurs aides existent :
- L’aide au retour au maintien à domicile
- Le droit au répit : une pause pour les aidants
- Le congé de solidarité familiale
- Le congé de présence familiale

Une brochure intitulée "Démarche palliative et usagers" a été créée par un groupe de travail de la CASSPA pour informer les usagers sur les différents droits et aides.

Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Existe - t - il des documents d'informations expliquant la démarche palliative ?

Notre réponse La réponse est positive. La « CASSPA 49 » en lien avec plusieurs acteurs de terrain met à disposition des usagers une brochure intitulée « Démarche palliative et usagers ».

Cette brochure permet :
- d'apporter au grand public des informations simples et pratiques sur les soins palliatifs et la fin de vie pour lui permettre, le cas échéant, d’être acteur dans son parcours de santé, de soins et de vie.

- de favoriser le dialogue autour d’un sujet délicat et complexe

Cette brochure a reçu le label : "Droits des usagers 2016" de l'Agence Régionale de Santé.

Existe - t - il un site dédié à la fin de vie ?

Notre réponse La réponse est positive. Le site "parlons-fin-de-vie.fr" créé par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie met à disposition des usagers des informations sur la fin de vie.

Ce site est ouvert à toutes personnes :
- concernées par la maladie grave, le handicap et/ou la dépendance.
- accompagnant un proche en fin de vie.

Ou tout simplement, aux personnes qui réfléchissent à ces questions car elles sont importantes pour leur avenir ou celui de leurs proches.
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