Pour rappel, cette mission a été menée à la demande d'Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, qui souhaitait une "évaluation des conditions d'application de la loi Leonetti/Claeys sur la formation des professionnels de santé, la mise en œuvre des directives anticipées et la désignation des personnes de confiance, l'accès aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire, l'encadrement de la mise en place de la sédation profonde en établissements sanitaires, en HAD mais aussi en Ehpad ou à domicile".

Au terme de cette évaluation, la mission dresse un bilan encourageant de l’application de la loi Leonetti/Claeys.

La mission souligne des avancées pour les patients et pour les professionnels par rapport à la loi du 22 avril 2005 et met en avant qu'une vraie dynamique d’appropriation des dispositions sur la fin de vie semble enclenchée sur le terrain.

A ce titre, elle souligne des initiatives locales dont celles menées par la CASSPA 49 pour diffuser la culture palliative (mise en place d'ateliers de soins palliatifs, de conférence grand public, animation territoriale en lien avec les EMSP,...cf. P. 24).

Dans son tome I, la mission formule 30 recommandations pour améliorer l'appropriation et la mise en œuvre effective de la loi Leonetti/Claeys.

Ces recommandations font l'objet d'un classement par thématiques. Parmi elles :
- Volet "Information" :
Recommandation 7 : diversifier les supports de communication pour diffuser de la manière la plus large possible les messages sur la fin de vie, quel que soit l’âge ou le profil des destinataires, et au-delà du champ de la santé

Volet "Directives anticipées :
Recommandation 11 : Prévoir, dans le cadre conventionnel, une adaptation de la majoration pour coordination infirmière ou l’instauration d’un forfait spécifique « fin de vie » afin que les infirmiers libéraux aident à la rédaction des directives anticipées et à la tenue des discussions anticipées

Recommandation 12 : Systématiser, dans le cadre des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens, l’obligation de délivrer de l’information sur la possibilité de rédiger des directives anticipées à l’entrée en établissement sanitaire et médico-social

Volet "Personne de confiance" :
Recommandation 15 : Harmoniser le régime légal de la personne de confiance dans le code de l’action sociale et des familles et dans le code de la santé publique (mesure législative)

Volet " Sédation profonde et continue jusqu'au décès"
Recommandation 18 : Clarifier le cadre réglementaire de l’usage du midazolam pour la sédation profonde et continue jusqu’au décès

Le tome II est consacré aux annexes et est accessible sur le site internet de l'IGAS.